La figura del Care Giver

“Caregiver“ è un termine inglese entrato nell’uso comune per indicare “colui che si prende cura”, riferito a coloro che assistono una persona malata o disabile. Una figura importante che è al centro di un disegno di legge, già sottoscritto da 73 senatori, presentato a Palazzo Madama il 27 giugno 2016.  

Si tratta di 3 milioni di persone, soprattutto donne tra i 45 e i 55 anni, che quotidianamente si prendono cura di un famigliare disabile o non autosufficiente.

In 9 articoli, il disegno di legge punta alla definizione del caregiving ed è finalizzata “al riconoscimento, alla valorizzazione e alla tutela di chi presta assistenza a una persona non autosufficiente, conciliando tale attività con la sua vita lavorativa e sociale”.

Si riconosce la possibilità di accedere ad un piano assistenziale individuale, di richiedere flessibilità sul lavoro, di avere assistenza psicologica e formazione, di certificare le competenze acquisite e di poter godere di un sostegno economico.

L’importanza nel percorso riabilitativo. Esperienze a confronto

La cura e l’assistenza di una persona disabile non è un percorso predefinito, perché ogni individuo è diverso, come lo sono le storie personali e le famiglie che affiancano queste persone fragili.

In particolare è ormai evidente che il caregiver, cioè il familiare di riferimento che più si prende cura del malato, è in grado di influenzare anche la fase di riabilitazione. Il ruolo di questi adulti con responsabilità di assistenza verso il proprio familiare è stato discusso nel corso del convegno “Il caregiver nel percorso riabilitativo di una grave cerebrolesione”, promosso dal Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato, la struttura specializzata nella riabilitazione di persone con cerebrolesione congenita o acquisita, del gruppo Santo Stefano Riabilitazione.

“Il caregiver ha un ruolo fondamentale nell’evoluzione del percorso riabilitativo – ha detto il direttore del Centro Simona Lombardi – Il suo equilibrio psicofisico influenza la prognosi che, in generale, migliora in funzione dello “stato di salute” della famiglia”. Questo è vero quanto più il caregiver è informato, motivato, coinvolto e adeguatamente formato. “Solo così si ottiene quell’alleanza terapeutica con gli operatori sanitari e il familiare di riferimento può diventare un vero un “rinforzo” al team riabilitativo multidisciplinare” spiega il direttore clinico del Centro Antonio De Tanti.

Ma il rapporto tra operatori e parenti del paziente non è sempre rose e fiori, soprattutto all’inizio, quando ancora non si è instaurato un rapporto di fiducia. Sui tempi e modi della relazione, strettamente connessa all’apertura ai familiari dei reparti (anche quelli per acuti), si è parlato nella seconda parte del convegno, individuando come possibile soluzione la definizione di momenti di colloquio e scambio tra operatori e familiari, che disciplinino la compresenza lasciando agli operatori gli spazi di concentrazione necessari per svolgere al meglio il proprio lavoro. Per il caregiver, nelle strutture più evolute come il Cardinal Ferrari, è inoltre a disposizione un servizio di supporto psicologico, assistenziale sociale e anche un aiuto strutturato per le prime incombenze legali e burocratiche, legate al nuovo stato di salute del proprio caro.

Quest’attenzione va di pari passo con la nuova sensibilità legislativa che si è sviluppata da alcuni anni, volta a riconoscere l’assistenza a un familiare malato alla stregua di un “lavoro” e non più come un dovere, in particolare per le donne di famiglia, che ancora rappresentano l’80% dei caregiver.

L’Emilia Romagna è oggi l’unica regione in Italia ad aver varato un’apposita legge, la nr. 2 del 28 marzo 2014 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”. Non ci sono ancora i decreti attuativi e neppure una legge nazionale di riferimento, ma la strada per un riconoscimento di alcune agevolazioni sembra essere aperta.

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